Espoir pour une condition négligée (Hope for a neglected condition)

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Une interview avec un organisatrice et une activiste née avec la maladie de la drépanocytose en RDC, ainsi qu'un expert médical de premier plan.

Traduit de l'article original publié dans Think Global Health  

L’accroissement démographique a entraîné une augmentation de la prévalence de la drépanocytose dans les pays situés au sud du Sahel en Afrique de l'Ouest et centrale. En raison d'un manque de données et d'une tendance à sous-diagnostiquer et à attribuer de manière incorrecte la cause sous-jacente du décès, la drépanocytose est souvent négligée dans l'agenda de la santé mondiale et est moins priorisée par les décideurs politiques. Une étude récente a estimé que la République démocratique du Congo (RDC) a la troisième plus grande population d'individus atteints de la drépanocytose au monde (après le Nigeria et l'Inde), avec 655 000 personnes vivant avec la maladie et 47 400 bébés nés avec la drépanocytose en 2021. Nous avons parlé à Leon Tshilolo, MD, un expert et médecin congolais de premier plan sur la drépanocytose, et à Doña Moleka, qui est née avec la drépanocytose et est maintenant une activiste de la santé publique et la fondatrice de l'organisation de sensibilisation S’POIR. Ils ont partagé leurs points de vue sur l'influence de la drépanocytose en RDC, les progrès récents dans le pays et leurs espoirs pour l'avenir.  

Think Global Health: Comment est-ce de grandir en RDC avec la drépanocytose?  

Doña Moleka: Les personnes atteintes de la drépanocytose sont souvent discriminées, car il y a beaucoup de mythes attachés à cela. Le manque de connaissances ou d'accès à l'information conduit souvent les gens à croire que les enfants vivant avec la drépanocytose sont diaboliques, souvent appelés « enfants sorciers » maudits pour ne rien apporter d'autre que de la douleur à leurs parents. J'ai eu la chance de faire partie d'une classe sociale qui ne croit pas en ces mythes mais qui [entend toujours] les mauvaises informations. Je me souviens être en première année et entendre un de mes camarades de classe dire, « Je risque de ne pas vivre longtemps parce que les enfants atteints de drépanocytose ne dépassent pas l'âge de cinq ans ». J'avais six ans à l'époque et j'ai couru à la maison demander à ma mère si c'était vrai. J'ai eu de la chance d'avoir des parents qui m'ont appris à m'aimer moi-même et qui m'ont aidée à mieux comprendre ma condition sans en avoir honte. Beaucoup d'enfants n'ont pas cette chance en RDC. Beaucoup de parents ont honte de leurs enfants, et beaucoup abandonnent leurs enfants (surtout dans les communautés plus pauvres).  

Think Global Health: À quoi ressemble l'éducation à la santé publique pour la drépanocytose?  

Leon Tshilolo: Il y a eu des efforts pour introduire l'éducation sur la drépanocytose dans les écoles. Lorsqu'un enfant apprend ce qu'est « l’Anémie SS », il peut ensuite partager cette information avec sa famille. On publie des dépliants avec « Dr. SS » en français, en swahili et dans d'autres langues pour aider les gens à en apprendre davantage sur la maladie et comment obtenir des soins. Cependant, la stigmatisation persiste parce que les gens ne savent pas de quoi elle s’agit ni comment elle est transmise. En plus du coût du traitement de la drépanocytose, cette stigmatisation fait souvent que les hommes quittent la famille, la mère portant alors le fardeau de s'occuper des enfants seule. Il y a un grand besoin d'éducation à la santé publique et d'implication des parties prenantes de la communauté, en particulier des leaders religieux. 

Doña Moleka: Je crois que les médias sociaux, la télévision et les émissions de radio restent les meilleurs [canaux]... pour sensibiliser et atteindre des millions de Congolais qui ont soif d'information. Chaque fois que je suis invitée à parler à la radio ou à une émission de télévision, des tonnes de personnes appellent pour poser des questions. Personnellement, j'en ai appris davantage sur la drépanocytose grâce à mes parents qui me l'ont expliquée avec des mots très simples quand j'étais plus jeune, et j'ai continué à faire des recherches sur ma condition et à en parler à mon médecin en grandissant. 

Think Global Health: L'une des stratégies les plus importantes pour combattre cette maladie est le diagnostic précoce : idéalement, les nouveau-nés sont dépistés à la naissance. Cela permet aux individus atteints de la drépanocytose de commencer un traitement préventif tôt. Comment la plupart des enfants sont-ils diagnostiqués avec cette maladie ? 

Leon Tshilolo: La plupart des bébés ne naissent pas à l'hôpital, donc la manière la plus facile de diagnostiquer les jeunes enfants est dans les cliniques de vaccination. Dans les zones rurales, les nouveaux tests de soins de proximité sont une excellente occasion de dépister les nouveau-nés et les jeunes enfants car ils ne nécessitent pas d'électricité et ils sont assez faciles à utiliser pour que [les personnes sans formation en soins de santé] puissent les utiliser. Cependant, l'un des defis principaux est le coût. Les tests ne sont ni facilement disponibles, ni abordables. À Kinshasa (la capitale de la RDC), le coût d'un seul test est d'environ 5 dollars [presque deux fois le salaire journalier minimum fixé par la loi]. Ceci est une limitation pour une utilisation plus répandue.  

Think Global Health: Le coût comme obstacle à des tests plus largement répandus semble être une question de politique. Quel mouvement a été fait sur le front politique pour reconnaître la drépanocytose comme une priorité de santé publique ? 

Leon Tshilolo: Il n'est pas facile d'impliquer les décideurs politiques dans ce programme. Les autorités locales ne le considèrent pas comme une priorité car il n'y a pas de soutien financier des organisations internationales qui soutiennent habituellement d'autres priorités de santé dans le domaine de la santé publique. Même si [les responsables de la santé locaux] savent que c'est un problème et un fardeau pour la santé, ils ne sont pas très impliqués dans les programmes que nous essayons de développer. Dans la plupart des pays d'Afrique subsaharienne où existent des programmes de dépistage néonatal, ils ont été mis en œuvre par des ONG dans des études pilotes, et non déployés dans un programme national gouvernemental. Cependant, des pays comme le Nigeria et le Ghana vont dans cette direction. Mais la drépanocytose est une maladie négligée ; c'est pourquoi l'Organisation mondiale de la Santé a décidé d'inclure la drépanocytose dans le groupe plus large des maladies non transmissibles afin que davantage de fonds puissent être orientés vers la lutte contre la drépanocytose. La récente Commission Lancet contribuera probablement à plus d'action de la part des décideurs politiques dans différents pays également. Je suis également optimiste que, [avec une] base de données hospitalière et plus d'appareils de dépistage [tests de soins de proximité], nous serons en mesure de mieux suivre les cas incidents dans les prochaines années.  

Think Global Health: La drépanocytose étant souvent considérée comme une maladie négligée, le plaidoyer joue un grand rôle pour faire avancer cette maladie. En tant que fondatrice de S’POIR, pourriez-vous nous parler un peu de votre travail de plaidoyer ? 

Doña Moleka: Oui. Je plaide en faveur de la drépanocytose depuis aussi longtemps que je me souvienne, mais j'ai pris cela plus au sérieux en 2019 lorsque j'ai fondé S’POIR, lisez espoir en français, qui signifie « espoir » (le S était pour symboliser la drépanocytose, connue sous le nom d'anémie SS en français). À travers S’POIR, notre objectif était de démystifier la drépanocytose en augmentant l'accès à des informations de qualité à son sujet grâce à des campagnes de changement de comportement en marketing social. J'ai été inspirée pour produire un court métrage/documentaire appelé Mwana SS, il ne mourra pas demain, traduit a « L'enfant à la drépanocytose ne mourra pas demain ». Grâce au film, nous avons pu collecter plus de 20 000 dollars, ce qui nous a aidés à couvrir les soins médicaux de vingt enfants d'octobre 2019 à décembre 2020. Aujourd'hui, S’POIR couvre toujours les soins médicaux de ces enfants. Même si nous comptons davantage sur le financement personnel, environ 40 % proviennent de personnes généreuses qui souhaitent contribuer à la cause après avoir entendu parler de nous à la radio ou à la télévision, par la bouche à oreille ou grâce à notre plaidoyer sur les médias sociaux.  

Think Global Health: Avec une plus grande prise de conscience des décideurs politiques et du public, espérons que la drépanocytose sera moins stigmatisée et que des progrès seront réalisés pour atteindre les méthodes de traitement et de prévention les plus efficaces. Quelles sont selon vous les sources d'investissement futures ou les moyens prometteurs pour augmenter le traitement de la drépanocytose ? 

Leon Tshilolo: Nous ne pouvons pas mettre en œuvre le dépistage néonatal ou le diagnostic précoce sans une gestion appropriée et l'intégration de la drépanocytose dans le système de santé primaire. Nous avons également besoin de deux choses essentielles. La première est le sang sûr. Le patient moyen aura besoin de 0,5 unités de sang par an, ce qui signifie qu'à l'âge de dix ans, un enfant aura besoin de cinq transfusions sanguines. Comme le paludisme est endémique, il n'y a pas assez de donneurs de sang (les personnes diagnostiquées avec le paludisme ne peuvent pas donner de sang) et donc la plupart des dons de sang proviennent des membres de la famille du patient. De plus, dans les zones rurales, il y a un manque d'équipement de dépistage du sang adéquat, ce qui augmente le risque de transmission de l'hépatite et du VIH. Deuxièmement, nous avons besoin d'un accès abordable à un médicament unique appelé hydroxyurée. Ce médicament est très bon et peut réduire la mortalité, les complications telles que les accidents vasculaires cérébraux et les événements de paludisme. Cependant, une boîte de vingt pilules coûte 10 à 15 dollars à Kinshasa, ce qui est toujours trop cher. Des efforts pour produire de l'hydroxyurée dans les régions africaines sont en cours.  

Think Global Health: En tant que personne ayant une expérience très personnelle, comment voyez-vous l'avenir de la drépanocytose ? 

Doña Moleka: En termes de recherche, cela semble prometteur ! J'ai de l'espoir à ce sujet. Nous rêvons tous d'un remède qui mettra fin à la drépanocytose pour toujours et qui sera accessible à tous. Je suis optimiste. Mais je veux voir plus d'efforts faits pour sensibiliser et plus de fonds investis dans la création de cette sensibilisation, surtout en Afrique.  

NOTE DE L'ÉDITEUR: Les intervieweurs sont employés par l'Institut de métrique et d'évaluation de la santé de l'Université de Washington (IHME). L'IHME collabore avec le Conseil des relations étrangères sur Think Global Health. Toutes les déclarations et les points de vue exprimés dans cet article sont uniquement ceux des auteurs et ne sont pas nécessairement partagés par leur institution.